TESTAMENTO BIOLOGICO

Pubblichiamo un modello che può essere utilizzato per manifestare le disposizioni anticipate di trattamento DAT (Testamento Biologico).

I soci che intendono utilizzarlo possono rivolgersi alla SO.CREM per gli adempimenti successivi.

 APPELLO DEI MEDICI
TESTAMENTO BIOLOGICO: IO NON COSTRINGO, CURO

Io non costringo, curo perché la libertà di scelta delle terapie è il cardine del rapporto tra medico e paziente. La persona che non è più in grado di decidere dovrebbe avere gli stessi diritti di cura di una persona in grado di far rispettare le proprie volontà. Si tratta di un principio fondamentale, che attiene ai diritti di ogni individuo e proprio per questo, diversi anni fa, ho deciso di impegnarmi perché anche in Italia fosse approvata una legge sul testamento biologico.
Oggi la maggioranza che governa questo Paese si sta impegnando per far approvare un testo che è contro il testamento biologico, contro i medici, contro i pazienti, contro le famiglie che assistono un familiare malato.

Ecco perché ho firmato l'appello di Cgil Medici per la liberta' di scelta sul testamento biologico e contro l'accanimento terapeutico.
Guarda il video di lancio della campagna di sensibilizzazione rivolta a medici, operatori sanitari e studenti di medicina.

Nel momento in cui si perde lo stato di coscienza si perdono anche i diritti che vanno automaticamente a chi ha vinto le elezioni? Spero in un ripensamento, altrimenti la magistratura sara' chiamata ad intervenire per cambiare una legge che e' contro la nostra Costituzione, cosi' come avviene per la legge 40 sulla fecondazione assistita. E' una situazione paradossale difficile da spiegare a chi non vive in Italia.

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La proposta di legge attualmente in esame  non risponde al reale diritto  di scelta libera.
PROPOSTA DI LEGGE

Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento

RELATORE: RAFFAELE CALABRO'

STAMPATO IL 26 GENNAIO 2009

Onorevoli senatori -. I notevoli progressi nelle conoscenze scientifiche in campo medico e l’utilizzo sempre più avanzato di sofisticate biotecnologie hanno reso possibile la cura, il miglioramento ed il controllo di molte e gravi patologie o disabilità. Tali nuove possibilità hanno sollevato problematiche e dubbi di difficile soluzione riguardanti l’equità dell’allocazione di risorse sempre più limitate, la definizione del limite terapeutico e della sua proporzione rispetto al risultato atteso, il riconoscimento ed il significato delle disabilità particolarmente avanzate, il limite della libertà e bontà della ricerca scientifica e dell’applicazione delle sue conquiste.
 

Tutto ciò, come hanno evidenziato le recenti cronache giudiziarie, ha anche sollevato nell’uomo contemporaneo ulteriori dubbi di ordine etico attinenti al trattamento sanitario cui sottoporsi nella fase di fine vita. Ma se l’impatto della scienza e della tecnica nella nostra vita ha destato nuovi interrogativi cui non è facile dare soluzioni, è pur vero che una storia millenaria ci insegna che il diritto alla vita, in quanto espressione del diritto naturale, è sempre stato garantito in tutte le società, trattandosi di un principio profondamente laico, comune a tutte le tradizioni e civiltà.
Si ravvisa, dunque, la necessità di elaborare una legge che contemperi il rispetto dell’esercizio della libertà del soggetto con la tutela della dignità di ogni uomo e del valore dell’inviolabilità della vita.
 

In ossequio a quanto sancito nella Costituzione italiana che riconosce al principio di autodeterminazione del paziente il valore di diritto fondamentale, si vuole riconoscere al cittadino siffatto potere decisionale anche per il momento in cui dovrebbe eventualmente trovarsi privo della capacità di intendere e di volere, attraverso le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Ma come già avviene nella stesura del consenso informato, quando il soggetto decide in piena scienza, si ritiene che anche nella redazione delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, debba in qualche forma sussistere quel rapporto di fiducia tra medico e paziente, che determina una vera e propria alleanza terapeutica tra i due. E questo soprattutto perché si vuole in tal modo recuperare idealmente il rapporto medico-paziente anche in una situazione estrema, in cui il soggetto non è più in grado di esprimersi. In tal modo quel rapporto di fiducia che fin dalla nascita lega direttamente o indirettamente il paziente al medico, continua anche davanti all’impossibilità del malato di interagire, concretizzandosi nel dovere del medico di prestare tutte le cure di fine vita, agendo sempre nell’interesse esclusivo del bene del paziente. Non si può inoltre non tenere in debita considerazione che le dichiarazioni anticipate sono sì espressione della libertà del soggetto di esprimere i propri orientamenti circa i trattamenti sanitari e di fine vita cui essere sottoposto, nell’eventualità di trovarsi in condizioni di incapacità di intendere e di volere, ma di contro lo privano della possibilità di contestualizzare e attualizzare la sua scelta, in virtù di eventuali cambiamenti scientifici intervenuti. Il diritto di autodeterminazione per non divenire costrizione tirannica che può esplicare i suoi effetti contro gli interessi della persona stessa, deve sempre lasciare uno spiraglio alla revisione e persino alla contraddizione. In caso contrario, esso si trasforma nella "presunzione fatale" di poter determinare il proprio destino una volta per tutte, senza tener conto dei mutamenti, delle trasformazioni, delle sorprese che la vita sa riservare ogni giorno. Questa concezione di libertà aperta all'empiria, e per questo mai perfetta e assoluta, interpreta un'idea della laicità comune a credenti e non credenti che s'ispirano a princìpi di autentico liberalismo. Si è ritenuto, dunque, che il concetto di "alleanza terapeutica" al fondamento di questo disegno di legge rappresenti la possibile traduzione di tale concezione della libertà, conferendo al paziente l'autonomia di orientare le scelte terapeutiche in un contesto - di fatto e psciologico - per lui ignoto; e al medico la responsabilità , nella situazione data, di attualizzarne le indicazioni. In questo contesto, il medico può assumere in maniera corretta le decisioni più opportune per il paziente, tenendo conto attentamente della sua volontà, alla luce delle nuove circostanze venutesi a creare e sempre in applicazione del principio della tutela della salute e della vita umana, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza.
 

Ciò premesso, il presente disegno di legge intende nel pieno rispetto del diritto positivo e in primis della Costituzione italiana, riaffermare il valore inviolabile dell’indisponibilità della vita. Si ritiene, infatti, che il soggetto nella Dichiarazione anticipata di trattamento non possa in alcun modo esprimere desideri che siano contrari alle norme giuridiche vigenti nel nostro Paese, chiedendo ed ottenendo interventi eutanasici o che possano configurarsi come suicidio assistito. Allo stesso modo si intende vietare ogni forma di accanimento terapeutico, sottoponendo il soggetto a trattamenti futili, sproporzionati, rischiosi o invasivi. A tal proposito non appare pleonastico sottolineare che siffatti divieti sono già enunciati in diverse norme nazionali ed europee in materia di bioetica. Così all’art. 9 la Convenzione europea sui diritti umani e la biomedicina, nota come Convenzione di Oviedo, sancisce che nel caso in cui il paziente non sia in grado di esprimere i propri desideri, si deve tener conto di quelli espressi precedentemente. Principio già recepito dal Codice di deontologia medica italiano, il quale inoltre precisa all’art. 36 che il medico, anche se su richiesta del malato, non deve effettuare o favorire trattamenti diretti a provocarne la morte, riferimenti normativi non a caso ripresi dal Comitato Nazionale per la Bioetica nel documento del 2003 intitolato “Dichiarazioni anticipate di Trattamento”.

In questo documento, il CNB, riprendendo la Convenzione di Oviedo e le norme di deontologia medica, ribadisce che mediante le dichiarazioni anticipate di trattamento, non si intende in alcun modo riconoscere, al paziente - una volta divenuto incapace – il diritto all’eutanasia. La funzione giuridica delle DAT è invece quella di garantire al malato esclusivamente l’esercizio della libertà di decidere circa quei trattamenti sanitari che, se fosse capace, avrebbe il diritto morale e giuridico di scegliere. Ne consegue che l’alimentazione e l’idratazione artificiale non possono essere oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento, trattandosi di atti eticamente e deontologicamente dovuti, in quanto forme di sostegno vitale, necessari e fisiologicamente indirizzati ad alleviare le sofferenze del soggetto in stato terminale e la cui sospensione configurerebbero un’ipotesi di eutanasia passiva.
Inoltre è opportuno specificare ancora una volta che una legge che voglia disciplinare in maniera esauriente le dichiarazioni anticipate di trattamento debba prendere in considerazione la distanza psicologica e temporale tra il momento in cui il soggetto esprime la sua volontà circa i trattamenti sanitari cui vorrà essere sottoposto nella fase di fine vita e il momento in cui realmente verranno attuati. Non è superfluo notare la difficoltà di dare attuazione a decisioni assunte ora per allora, considerato che la visione della vita potrebbe mutare a seconda che il soggetto goda o meno di ottima salute fisica e psichica allorché esprime la sua volontà. Né va tralasciato che dal momento della redazione delle DAT, possono essere nel frattempo intervenuti nuovi progressi scientifici che renderebbero inattuali i desideri precedentemente manifestati dal paziente. Per queste ragioni, il CNB ha sottolineato che il carattere non assolutamente vincolante, ma non per questo meramente orientativo delle dichiarazioni, non viola in nessun modo l’autonomia del soggetto, presumendo che nessun paziente si priverebbe della possibilità di beneficiare di quei trattamenti che si rendessero disponibili in un periodo successivo alla manifestazione della sua volontà. Ed è esattamente in questo ambito che deve essere inquadrato il ruolo del medico, che non deve limitarsi a eseguire meccanicamente, come un burocrate, i desideri del paziente, ma ha l’obbligo morale di valutarne l’attualità in relazione alla situazione clinica e ai nuovi sviluppi scientifici. Un’interpretazione conforme al più volte citato art. 9 della Convenzione di Oviedo, così come chiarito dal punto 62 del Rapporto esplicativo, il quale dopo aver ribadito che: “i desideri manifestati precedentemente dal paziente devono essere tenuti in considerazione, ma se sono stati espressi molto tempo prima dell’intervento e la scienza ha da allora fatto progressi, potrebbero esserci le basi per non essere presi in considerazione dal medico. Il medico dovrebbe, per quanto possibile, essere convinto che i desideri del malato si applicano alla situazione presente e sono ancora validi”. E’ opportuno allora che le Dichiarazioni anticipate, prevedano anche la presenza di una persona di fiducia, che sappia nella fase attuativa valutare, insieme al medico, la volontà del malato impossibilitato ad esprimersi, attualizzando i desideri alla luce dei mutamenti intervenuti.
Ciò a cui si deve mirare è un’alleanza terapeutica tra medico e paziente, in cui il malato sia considerato come un attore attivo e responsabile del trattamento terapeutico, rispettando la sua libertà decisionale, senza dimenticare i rischi insiti nell’esaltazione acritica dell’autonomia dell'individuo. Mentre al medico è richiesto di mirare sempre al bene vero del paziente, ricordando che ogni malato porta con sé un valore incondizionato, fondamento di ogni agire medico.

Illustrazione degli articoli

Nei primi tre articoli, si delineano in maniera chiara le finalità della proposta di legge che vuole garantire l’inviolabilità e l’indisponibilità della vita umana, nonché la tutela della salute, come fondamentale diritto del cittadino e della collettività, garantendo la partecipazione del paziente all’identificazione delle cure mediche nell’ambito dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Agli art. 2 e 3 si precisa infatti, il divieto di ogni forma di eutanasia attiva e di suicidio assistito, nonché il divieto di forme di accanimento terapeutico. All’art. 4 si disciplina il consenso informato, prevedendo che il dichiarante debba essere informato in maniera completa e comprensibile su diagnosi, prognosi, natura, rischi e benefici del trattamento proposto. Il consenso può essere sempre revocato, anche solo parzialmente.
L’art. 5 disciplina i contenuti e i limiti delle Dichiarazioni Anticipate di trattamento, (DAT) attraverso le quali il dichiarante esprime il proprio orientamento circa i trattamenti medico-sanitari e di fine vita, in previsione di una futura perdita della capacità di intendere e di volere. Si chiarisce, inoltre, che il redattore può rendere manifesta la propria volontà su quei trattamenti terapeutico-sanitari, che egli, in stato di piena capacità di intendere e dopo compiuta informazione clinica, è legittimato dalla legge a sottoporre al proprio medico curante. Ne deriva che nel testo non possono essere inserite indicazioni finalizzate all’eutanasia attiva od omissiva. Si specifica, quindi, che l’idratazione e l’alimentazione artificiale, in quanto forme di sostegno vitale, non possono formare oggetto di dichiarazioni anticipate. Si determina altresì che la DAT acquista efficacia dal momento in cui, il paziente in stato neurovegetativo sia incapace di intendere e di volere. La valutazione dello stato clinico spetta a un collegio formato da cinque medici (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia).
Agli art. 6, 7 e 8, si afferma che la DAT debba essere redatta in forma scritta, da persona maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere, accolta da un notaio a titolo gratuito. La DAT, sempre revocabile e modificabile, ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. L’art. 7 prevede la nomina di un fiduciario che, in collaborazione con il medico curante, si impegna a far si che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dal paziente. L’art 8 garantisce al medico la possibilità di disattendere le DAT, sentito il fiduciario, qualora non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, motivando la decisone nella cartella clinica. Si stabilisce inoltre che nel caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione sia sottoposta alla valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere personalmente prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico.
Agli art 9 e 10, si disciplina l’ipotesi di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, stabilendo che la decisione è assunta, su istanza del pubblico ministero, dal giudice tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante. Nelle disposizioni finali è prevista l’istituzione di un registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico presso il Consiglio nazionale del notariato. consultabile, in via telematica, unicamente dai notai, dall’autorità giudiziaria, dai dirigenti sanitari e dai medici responsabili del trattamento sanitario di soggetti in caso di incapacità.

Art. 1

(TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTE)

 1.La Repubblica tutela la vita umana fino alla morte, accertata ai sensi della legge 29 dicembre 1993, n. 578

2.La Repubblica, in attuazione degli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce la dignità della persona umana riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina.

3.La Repubblica riconosce come prioritaria rispetto all'interesse della società e della scienza la salvaguardia della persona umana.

4. La Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell’ipotesi in cui il titolare non sia più in grado di intendere e di volere.

5.La Repubblica, nel riconoscere la tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, garantisce la partecipazione del paziente all'identificazione delle cure mediche più appropriate, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita.

 Art. 2

(DIVIETO DI EUTANASIA E DI SUICIDIO ASSISTITO)

1.Ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.

2. L'attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all'alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente.
 

Art. 3

(DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO)
 
1.Soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.

2.Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.

Art. 4

(CONSENSO INFORMATO)
 
1.Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.
 
2.L'espressione del consenso è preceduta da accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonchè circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.

3. L'alleanza terapeutica così costituitasi all'interno della relazione medico paziente è rappresentata da un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.
4.E' fatto salvo il diritto del soggetto interessato che presti o non presti il consenso al trattamento sanitario, di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere adeguatamente documentato.

5.Il consenso al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente.

6.In caso di interdizione ai sensi dell’articolo 414 del codice civile, il consenso è prestato dal tutore che appone la firma in calce al documento. In caso di inabilitazione, ai sensi dell’art.415 del codice civile, si applicano le disposizioni di cui all’art.349, comma 3 del codice civile relative agli atti eccedenti l’ordinaria amministrazione. Qualora vi sia un amministratore di sostegno ai sensi dell'articolo 404 del codice civile e il decreto di nomina preveda l'assistenza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso è prestato dall'amministratore di sostegno. La decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell’incapace e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari in pregiudizio della vita dell’incapace stesso.

7.Il consenso al trattamento medico del minore è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela; la decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari in pregiudizio della vita del minore.

8.Qualora il soggetto sia minore o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi dell’etica e della deontologia medica.

Art. 5
(CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO)

1.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita in previsione di una eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere

2.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il soggetto dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione e non attivazione di specifici trattamenti sanitari, che egli, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, è legittimato dalla legge e dal codice di deontologia medica a sottoporre al proprio medico curante.

3.Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico.

4.Nella DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all'assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi.

5.Nella DAT il soggetto non può inserire indicazioni finalizzate all'eutanasia attiva o omissiva.

6.Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

7.La DAT assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico va formulata da un collegio medico formato da cinque medici (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia) designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero.

Art. 6

(FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO)

1 .Le Dichiarazioni Anticipate di trattamento (DAT) non sono obbligatorie né vincolanti, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico clinica, e sono raccolte esclusivamente da un notaio a titolo gratuito. Alla redazione della dichiarazione interviene un medico abilitato all'esercizio della professione che sottoscrive la Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

2. Il notaio ne certifica l’autenticità ed attesta che il medico abbia informato con chiarezza il paziente delle possibili situazioni cliniche e dei possibili trattamenti di fine vita, al fine di rendere pienamente consapevole la dichiarazione di questi.

3. Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento devono essere formulate in modo chiaro, libero e consapevole, manoscritte o dattiloscritte, nonché sottoscritte con firma autografa.

4. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La DAT può essere indefinitivamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti.

5. La DAT può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato

6. La DAT deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico

7. In condizioni di urgenza, la DAT non si applica ove non ne sia possibile una immediata acquisizione.

Art. 7

(FIDUCIARIO)

1.Nella DAT è possibile la nomina di un fiduciario, maggiorenne, capace di intendere e di volere, che opera sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate, per farle conoscere e contribuire a realizzarne le volontà.

2.Il fiduciario appone la propria firma autografa al testo contenente le dichiarazioni anticipate.

3.Il fiduciario si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente.

4.Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l'alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

5.Il fiduciario si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico.

6.Il fiduciario si impegna a verificare attentamente che il paziente non sia sottoposto a nessuna forma di eutanasia esplicita o surrettizia.

7.Il fiduciario può rinunciare per iscritto all'incarico, comunicandolo direttamente al dichiarante o, ove quest'ultimo fosse incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario.
 

Art. 8

(RUOLO DEL MEDICO)

1. La volontà espressa dal soggetto nella sua Dichiarazione Anticipata di Trattamento è attentamente presa in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annoterà nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle.

2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza.

3. Il medico, nel caso di situazioni d'urgenza, sentito ove possibile il fiduciario, assume le decisioni di carattere terapeutico, in scienza e coscienza, secondo la propria competenza scientifico-professionale

4. Nel caso in cui le DAT non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisone nella cartella clinica.

5. Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla
valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico.

Art . 9

(AUTORIZZAZIONE GIUDIZIARIA)

1. In caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è assunta, su istanza del pubblico ministero o da chiunque vi abbia interesse, dal giudice tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante.

2. L’autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di rifiuto ingiustificato di prestazione del consenso o del dissenso ad un trattamento sanitario da parte di soggetti legittimati ad esprimerlo nei confronti di incapaci.

3. Nei casi di cui ai comma precedenti, il medico è tenuto a darne immediata segnalazione al pubblico ministero.

Art. 10

(DISPOSIZIONI FINALI)

1. Il contenuto della Dichiarazione Anticipata di Trattamento non configura, ai fini della presente legge, dato sensibile ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali di
cui al decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196.

2. E` istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico presso il Consiglio nazionale del notariato.

3. L’archivio unico nazionale informatico e` consultabile, in via telematica, unicamente dai notai, dall’autorità giudiziaria, dai dirigenti sanitari e dai medici responsabili del trattamento sanitario di soggetti in caso di incapacità.

4. Con decreto del Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e d’intesa con il presidente del consiglio del notariato, (da adottare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore
della presente legge) sono stabilite le regole tecniche e le modalità di tenuta e consultazione del registro di cui al comma 2.

5. La Dichiarazione Anticipata di Trattamento, le copie degli stessi, le formalità, le certificazioni, e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad essi connessi e da essi dipendenti non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti dall’imposta di bollo e da qualunque altro tributo.
 

Mario Riccio,medico anestesista, ha esaudito i propositi di Piiergiorgio Welby nella fase finale della sua vita.

Lettera aperta al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
Da Piergiorgio Welby, Co-Presidente dell’Associazione Coscioni

Caro Presidente, scrivo a Lei, e attraverso Lei mi rivolgo anche a quei cittadini che avranno la possibilità di ascoltare queste mie parole, questo mio grido, che non è di disperazione, ma carico di speranza umana e civile per questo nostro Paese. Fino a due mesi e mezzo fa la mia vita era sì segnata da difficoltà non indifferenti, ma almeno per qualche ora del giorno potevo, con l’ausilio del mio computer, scrivere, leggere, fare delle ricerche, incontrare gli amici su internet. Ora sono come sprofondato in un baratro da dove non trovo uscita.

La giornata inizia con l’allarme del ventilatore polmonare mentre viene cambiato il filtro umidificatore e il catheter mounth, trascorre con il sottofondo della radio, tra frequenti aspirazioni delle secrezioni tracheali, monitoraggio dei parametri ossimetrici, pulizie personali, medicazioni, bevute di pulmocare. Una volta mi alzavo al più tardi alle dieci e mi mettevo a scrivere sul pc. Ora la mia patologia, la distrofia muscolare, si è talmente aggravata da non consentirmi di compiere movimenti, il mio equilibrio fisico è diventato molto precario. A mezzogiorno con l’aiuto di mia moglie e di un assistente mi alzo, ma sempre più spesso riesco a malapena a star seduto senza aprire il computer perchè sento una stanchezza mortale. Mi costringo sulla sedia per assumere almeno per un’ora una posizione differente di quella supina a letto.

Tornato a letto, a volte, mi assopisco, ma mi risveglio spaventato, sudato e più stanco di prima. Allora faccio accendere la radio ma la ascolto distrattamente. Non riesco a concentrarmi perché penso sempre a come mettere fine a questa vita. Verso le sei faccio un altro sforzo a mettermi seduto, con l’aiuto di mia moglie Mina e mio nipote Simone. Ogni giorno vado peggio, sempre più debole e stanco. Dopo circa un’ora mi accompagnano a letto. Guardo la tv, aspettando che arrivi l’ora della compressa del Tavor per addormentarmi e non sentire più nulla e nella speranza di non svegliarmi la mattina. Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico.

Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso – morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio ... è lì, squadernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe. Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà. Starà pensando, Presidente, che sto invocando per me una “morte dignitosa”.

No, non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere “dignitosa”; dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili. La morte è altro. Definire la morte per eutanasia “dignitosa” è un modo di negare la tragicità del morire. È un continuare a muoversi nel solco dell’occultamento o del travisamento della morte che, scacciata dalle case, nascosta da un paravento negli ospedali, negletta nella solitudine dei gerontocomi, appare essere ciò che non è.

Cos’è la morte? La morte è una condizione indispensabile per la vita. Ha scritto Eschilo: “Ostico, lottare. Sfacelo m'assale, gonfia fiumana. Oceano cieco, pozzo nero di pena m'accerchia senza spiragli. Non esiste approdo”. L’approdo esiste, ma l’eutanasia non è “morte dignitosa”, ma morte opportuna, nelle parole dell’uomo di fede Jacques Pohier.

Opportuno è ciò che “spinge verso il porto”; per Plutarco, la morte dei giovani è un naufragio, quella dei vecchi un approdare al porto e Leopardi la definisce il solo “luogo” dove è possibile un riposo, non lieto, ma sicuro. In Italia, l’eutanasia è reato, ma ciò non vuol dire che non “esista”: vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti. Per esaudire la richiesta di eutanasia, alcuni paesi europei, Olanda, Belgio, hanno introdotto delle procedure che consentono al paziente “terminale” che ne faccia richiesta di programmare con il medico il percorso di “approdo” alla morte opportuna. Una legge sull’eutanasia non è più la richiesta incomprensibile di pochi eccentrici.

Anche in Italia, i disegni di legge depositati nella scorsa legislatura erano già quattro o cinque. L’associazione degli anestesisti, pur con molta cautela, ha chiesto una legge più chiara; il recente pronunciamento dello scaduto (e non ancora rinnovato) Comitato Nazionale per la bioetica sulle Direttive Anticipate di Trattamento ha messo in luce l’impossibilità di escludere ogni eventualità eutanasica nel caso in cui il medico si attenga alle disposizioni anticipate redatte dai pazienti.

Anche nella diga opposta dalla Chiesa si stanno aprendo alcune falle che, pur restando nell’alveo della tradizione, permettono di intervenire pesantemente con le cure palliative e di non intervenire con terapie sproporzionate che non portino benefici concreti al paziente. L’opinione pubblica è sempre più cosciente dei rischi insiti nel lasciare al medico ogni decisione sulle terapie da praticare. Molti hanno assistito un famigliare, un amico o un congiunto durante una malattia incurabile e altamente invalidante ed hanno maturato la decisione di, se fosse capitato a loro, non percorrere fino in fondo la stessa strada. Altri hanno assistito alla tragedia di una persona in stato vegetativo persistente.

Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie finora inguaribili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. Tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più in avanti nel tempo. Per il modo in cui le nostre possibilità tecniche ci mantengono in vita, verrà un giorno che dai centri di rianimazione usciranno schiere di morti-viventi che finiranno a vegetare per anni.

Noi tutti probabilmente dobbiamo continuamente imparare che morire è anche un processo di apprendimento, e non è solo il cadere in uno stato di incoscienza. Sua Santità, Benedetto XVI, ha detto che “di fronte alla pretesa, che spesso affiora, di eliminare la sofferenza, ricorrendo perfino all'eutanasia, occorre ribadire la dignità inviolabile della vita umana, dal concepimento al suo termine naturale”. Ma che cosa c’è di “naturale” in una sala di rianimazione? Che cosa c’è di naturale in un buco nella pancia e in una pompa che la riempie di grassi e proteine? Che cosa c’è di naturale in uno squarcio nella trachea e in una pompa che soffia l’aria nei polmoni? Che cosa c’è di naturale in un corpo tenuto biologicamente in funzione con l’ausilio di respiratori artificiali, alimentazione artificiale, idratazione artificiale, svuotamento intestinale artificiale, morte-artificialmente-rimandata? Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui.

Quando un malato terminale decide di rinunciare agli affetti, ai ricordi, alle amicizie, alla vita e chiede di mettere fine ad una sopravvivenza crudelmente ‘biologica’ – io credo che questa sua volontà debba essere rispettata ed accolta con quella pietas che rappresenta la forza e la coerenza del pensiero laico. Sono consapevole, Signor Presidente, di averle parlato anche, attraverso il mio corpo malato, di politica, e di obiettivi necessariamente affidati al libero dibattito parlamentare e non certo a un Suo intervento o pronunciamento nel merito.

Quello che però mi permetto di raccomandarle è la difesa del diritto di ciascuno e di tutti i cittadini di conoscere le proposte, le ragioni, le storie, le volontà e le vite che, come la mia, sono investite da questo confronto. Il sogno di Luca Coscioni era quello di liberare la ricerca e dar voce, in tutti i sensi, ai malati. Il suo sogno è stato interrotto e solo dopo che è stato interrotto è stato conosciuto. Ora siamo noi a dover sognare anche per lui.

Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi. Piergiorgio Welby

LA RISPOSTA DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

Caro Welby,

ho ascoltato e letto con profonda partecipazione emotiva l’appello che lei ha voluto pubblicamente rivolgermi. Ne sono stato toccato e colpito come persona e come Presidente.

Lei ha mostrato piena comprensione della natura e dei limiti del ruolo che il Parlamento mi ha chiamato ad assolvere, secondo il dettato e lo spirito della nostra Costituzione.

Penso che tra le mie responsabilità vi sia quella di ascoltare con la più grande attenzione quanti esprimano sentimenti e pongano problemi che non trovano risposta in decisioni del governo, del Parlamento, delle altre autorità cui esse competono. E quindi raccolgo il suo messaggio di tragica sofferenza con sincera comprensione e solidarietà. Esso può rappresentare un’occasione di non frettolosa riflessione su situazioni e temi, di particolare complessità sul piano etico, che richiedono un confronto sensibile e approfondito, qualunque possa essere in definitiva la conclusione approvata dai più.

Mi auguro che un tale confronto ci sia, nelle sedi più idonee, perché il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l’elusione di ogni responsabile chiarimento.

Con sentimenti di rinnovata partecipazione,

Giorgio Napolitano

111 aprile 20  (da UNIVADIS)

In questi ultimi anni, parallelamente all'evoluzione dell'Ordinamento Giuridico, si sono affermate le istanze dei cittadini tendenti ad un sempre maggiore governo individuale di quelli che con una locuzione onnicomprensiva vengono definiti "eventi di fine vita".

Si tratta di un vero e proprio movimento culturale, con una forte caratterizzazione etica, che pur partendo da soggettività molto diverse tra loro esprime l'esigenza di dare una risposta anche normativa ai bisogni inerenti la pluralità di atteggiamenti nei confronti della malattia grave, dell'applicazione di terapie e del mantenimento in vita in condizioni che ledono la dignità della persona (si pensi ad esempio allo stato vegetativo permanente)

Nella sostanza, è emersa l'esigenza, sempre più avvertita sia dai sanitari che dai cittadini, di poter disporre della facoltà di redigere un documento revocabile, datato e sottoscritto, con il quale una persona, dotata di piena capacità di agire, manifesta la propria volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Tuttavia, questo bisogno non ha ancora trovato una risposta legislativa.

 Le Società per la Cremazione e la Federazione Italiana per la Cremazione sono i precursori del dibattito che sta coinvolgendo oggi medici, scienziati, giuristi, politici e persone comuni. Da sempre in prima linea nella difesa dell'autodeterminazione, dell'autonomia e della dignità della persona, senza le loro storiche battaglie di civiltà, l'attuale presa di coscienza collettiva probabilmente farebbe fatica ad affermarsi.

 Il pensiero cremazionista in ciò dimostra tutta la sua modernità e attualità. Di fronte ai progressi della tecnologia e della scienza medica, che possono mantenere in vita quelli che ormai sono solo dei corpi, in ultima istanza la decisione deve essere saldamente nelle mani della persona.
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UNA RICERCA E UN CONFRONTO

di Rocco Caccavari
Viene  da chiedersi se il genere umano nella sua coomplessa convivenza con l'universo abbia appreso sino in fondo la lezione suprema della vita che è la negazione assoluta della sua immortalità.
Questa domanda prende sostanza dalla osservazione che quanto avviene nel trascorre del tempo di vita è vincolato alla ricerca dei modi necessari per prolumgarne la durata.
La scienza,l'economia,la politica e tutte le risorse ambientali e delle menti sono in un continuo processo di eleborazione di piani di attività dedicate a esaltare il senso del vivere.
La realtà che viene percepita è prioritariamente vivente anche se è tale perchè  nella stesa realtà qualcosa continuamente ha fine.
Una difesa dal timore della morte è rappresentata dalla fede che porta a superare i liniti biologici con il conforto delle religioni che portano oltre ai  confini della mortalità il mistero liberatorio del Divino.
Nell'esperienza di quanti restano nella dimensione della vita biologica l'allontamento dai pensieri di morte è accompagnato dalla ricerca della soddisfazione di vivere  anche quando costa fatica,  per cui è difficile riconoscere i limiti:amche  la laicità può essere seguita con "devozione."
Molti aspetti dell'esistenza portano le persone a non stare tutti dalla stessa parte e la scelta della posizione dipende da tanti fattori del modo di essere di ciascuno e dala cosapevolezza sui temi sensibili dell'esistenza.
Avviene così anche sul trattamento di fine vita e il conflitto delle opinioni è determinato dall'errata  commistione del pensiero laico e del pensiero religioso (soprattutto cattolico) che porta a divieti incrociati e alla conseguente confusione sulla libertà della persona e sull'inalienabile diritto di scegliere per sè nel rispetto delle leggi dello Stato e della sua sovranità civile.
Il diritto di autodeterminazione e di automia responsabile di stabilire l'interruzione delle cure che nessuno può imporre è sancito già nella Costituzione Italiana negli articoli 13 e 32,la cui applicazione potrebbe evitare una nuova legge di merito.
Oggi il dibattito è molto aspro e l'esito continuamente rinviato: ma, nel rispetto di ogni convincimento religioso che non può essere imposto,non  è più tollerabile la sospensione della libertà di autodeterminazione,e di esercitare il diritto di scelta  che consenta a chiunque di accettaare o di rinunciare alle direttive anticipate espresse con il testamento biologico.



In basso:modello indicativo di testamento biologico(liccare per scaricare)

Articolo 13

Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell'autorità giudiziaria [cfr. art. 111 c. 1, 2] e nei soli casi e modi previsti dalla legge [cfr. art. 25 c. 3].

In casi eccezionali di necessità ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge l'autorità di pubblica sicurezza può adottare provvedimenti provvisori, che devono essere comunicati entro quarantotto ore all'autorità giudiziaria e, se questa non li convalid.a nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni effetto.

E` punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà [cfr. art. 27 c. 3];.

La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

Articolo 32

          Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana
 

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